viernes, 10 de mayo de 2013

Información genómica.


Información genómica.
Por: Cristian Itzel Gómez Arias.

Uno de los grandes acontecimientos durante el desarrollo de las ciencias genómicas fue la creación del diagnóstico molecular. Esta rama de la biotecnología consiste en analizar la información genética para pronosticar las enfermedades relacionadas con los genes que una persona puede desarrollar a lo largo de su vida y como  fue explicado por Rafael González, maestro de genética y diagnóstico molecular del Tecnológico de Monterrey Campus Guadalajara, es posible incluso dar una estimación muy cercana al tiempo en que aparecerían ciertos problemas en el código de una persona, dicho de otra manera, es posible dar una estimación acerca de la esperanza de vida por muertes relacionadas a los problemas genéticos.
Estas dos posibilidades pueden resultar benéficas para las personas, ya que al contar con este tipo de información los doctores no sólo tienen un mejor entendimiento sobre el organismo de su paciente y pueden planear un tratamiento preventivo para sus enfermedades, además cuentan con herramientas suficientes para aplicar tratamientos personalizados que se adapten a las características genéticas de los mismos (Daudén, 2006). El autor previamente citado asegura que una de las principales causas del rechazo a fármacos y tratamientos se debe a partes del ADN y ARN que no codifican proteínas esenciales y  que por lo tanto son diferentes en cada individuo. Por los argumentos presentados, Daudén concluye que el futuro de la medicina está orientado hacia la genética. ( Daudén Tello, 2006)
Sans-Sabrafen (2002) indica que la esperanza de vida de una persona, descartando accidentes, puede ser medida gracias al descubrimiento de los telómeros. Los telómeros son fracciones de ADN que protegen el código genético y las funciones normales de nuestras células. Al ir envejeciendo los telómeros se van reduciendo en tamaño hasta que dejan de existir y es cuando se presentan las complicaciones de salud mortales. La longitud de los telómeros es diferente en cada persona, es por eso que existen casos de humanos tan longevos que superan los 100 años y otros que desafortunadamente apenas superan los 65. Este autor explica también que existen técnicas para medir estas fracciones de ADN y que es factible dar una aproximación muy cercana a lo que sería la esperanza de vida de una persona.
Los dos aportes mencionados anteriormente no son siempre benéficos ya que pueden provocar lo que hasta hace unas décadas era inimaginable, la discriminación genética. Durante la historia de la humanidad han existido toda clase de discriminaciones, debido a las creencias religiosas, el estatus social y poder económico, pero una de las más temidas fue la que protagonizó el régimen de Adolf Hitler, quien proclamaba la existencia de una raza superior. Para algunos autores la posibilidad de la discriminación a partir de las características genéticas será en algún punto una emulación de lo que provocó esa terrible etapa en la humanidad. Es evidente ese tipo de preocupaciones, ya que alguien que tenga una ideología como la del nazismo podría utilizar como soporte los hallazgos de la genética para justificar actos discriminativos.
A pesar de que la posibilidad del resurgimiento de un régimen así de cruel y tiránico es lejana, pequeños actos de discriminación son palpables y hasta han ocurrido ya. El caso más conocido es el de la anemia falciforme en Estados Unidos. A mediados del siglo pasado se detectó una enfermedad que afectaba casi exclusivamente a las personas de raza negra. Se realizaron estudios y se detectó que efectivamente ciertas regiones del ADN que comparten los individuos de esta raza hace más propensa la aparición de esta enfermedad. Esta enfermedad tiene consecuencias terribles, ya que afecta tejidos importantes para la movilidad por lo que alguien que padeciera de esta enfermedad tenía una gran posibilidad de quedar incapacitado para trabajar. Esto se hizo de conocimiento público y exaltó a las masas. Los dueños de los comercios y compañías comenzaron a despedir a los empleados negros por el riesgo monetario que les suponía costear el seguro de alguien con esa enfermedad y por otra parte las aseguradoras dejaron de recibir clientes de raza negra. Fue un golpe duro para todas estas personas que quedaron en total desamparo, como lo explica Barrios (1999).
Con el ejemplo anterior es factible pensar que en un futuro esto será una más de las estrategias de las aseguradoras al momento de evaluar los riesgos para autorizar una póliza, obviamente negarán los seguros a personas que puedan desarrollar alguna enfermedad y que esta implique un gasto económico muy alto. En algunos países donde la atención a la salud es gratuita y efectiva podría no representar un problema tan serio, pero la realidad es que un gran número de países no entran en esa categoría. Curiosamente uno de los países que más apoyan este tipo de investigación y en el cual ya se vivió un caso así, Estados Unidos, sería uno de los principales afectados ya que su sistema de salud reside casi totalmente en el sector privado. Muchas personas quedarían sin seguro médico y carecerían de la atención necesaria. También está la problemática con los empleadores ya que si pudieran ver la esperanza de vida de una persona a la que van a contratar y los estudios muestran que es alguien muy longevo, podrían cometer la injusticia de negarle el empleo considerando que tendrían que darle pensión durante mucho tiempo.
Todo esto llevó a los Estados Unidos a realizar la Acta de No Discriminación por  Información Genética (GINA por sus siglas en inglés) la cual establece que las instituciones médicas y de investigación que realicen este tipo de estudios deben de guardar total confidencialidad sobre los resultados y que sólo la persona en cuestión los puede conocer; así mismo declara que estos estudios tienen la única finalidad de mejorar el entendimiento científico y proveer una mejor atención al paciente, por lo que ninguna compañía ni aseguradora podrá pedir informes sobre los análisis; también señala que se castigará a las personas que cometan algún tipo de discriminación con base a los resultados de estos exámenes clínicos. El propósito de esto es alentar a que las personas se realicen este tipo de pruebas y en teoría esta acta debería de proteger a los habitantes, pero como es claro no siempre se siguen las reglas, en especial cuando las suma de dinero de por medio son exorbitantes. (National Human Genome Research Institute., 2013)
 A pesar de la dificultad que supondría que esto se cumpliera no es imposible y es por eso que organismos gubernamentales de nuestro vecino anglosajón como el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano realizan campañas de concientización para que las personas se involucren en el tema y tengan una opinión. Uno de los argumentos más poderosos que dan los  representantes del instituto es que el humano poco a poco ha superado la discriminación pero que por sí solo no podrá superar las enfermedades que se pueden evitar con la ayuda de estos estudios. Los representantes también realizan peticiones a los congresos para que el sistema que sea guardián de esta información sea lo más fuerte posible y que los casos de discriminación tengan un castigo muy severo para evitar futuros actos de esa índole. Una de las propuestas más atractivas es la de tener desde pequeños educación sobre la realidad genética, sus beneficios e implicaciones ya que en estos momentos es visto por algunos como un tabú o un tema difícil lo que genera una apatía en la población.
Después de analizar el tema, considero que es importante continuar con las investigaciones acerca de la información genómica para detectar enfermedades a tiempo y aplicar tratamientos con el fin de alargar el tiempo y la calidad de vida de cada paciente.  Además, el continuar con los estudios representaría una manera de conocer a profundidad las causas, la prevención y de esta manera desarrollar terapias adecuadas. Sin embargo, se debe prohibir que esta información caiga en manos de personas que puedan hacer mal uso de ella, como empresarios o aseguradoras que la mayoría de las veces llegan a tomar como objeto al ser humano para lograr beneficios personales como reducir sus costos. Como explica Rachels (2011), Kant defiende el respeto a las personas, habla de que los seres humanos somos distintos a otras criaturas y con un valor intrínseco que nos hace valiosos a cualquier precio: la dignidad. Por lo tanto no se debe percibir al ser humano como medio para lograr un fin nunca. (Rachels, 2011)

Bibliografía

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Daudén Tello, E. (2006). Farmacogenética I. Recuperado el 01 de mayo de 2013, de http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/103/103v97n10a13095244pdf001.pdf
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Rachels, J. (2011). Introducción a la filosofía moral. México, D.F.: Brevarios.
Sans-Sabrafen, J. (30 de febrero de 2002). Entre la muerte inevitable y la búsqueda de la inmortalidad. Recuperado el 01 de mayo de 2013, de http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/2/2v119n03a13034296pdf001.pdf


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