CASO “DIAGNÓSTICO PRENATAL CON TRANSLOCACIÓN GENÉTICA”

Planteamiento del caso:

Genciana Mendoza estudió Ingeniería en Biotecnología y realizó una especialidad en Genética Humana, construyó un centro de diagnóstico genético en la ciudad de Zapopan, Jalisco donde ha laborado por muchos años junto con sus colaboradores. Actualmente es considerada una de las mejores genetistas del país y ha podido resolver problemas de múltiples familias que desean tener hijos, así como diagnosticado problemas congénitos y recomendado tratamientos apropiados para sobrellevarlos. Sin embargo, el último año se endeudó al comprar nuevos equipos y ha tenido que pagar precios muy altos por los materiales, además han habido pocos pacientes y ahora la situación en su negocio no anda muy bien, por lo que probablemente tenga que hacer un recorte de personal.

Hace algunas semanas, acudió al centro de diagnóstico la señora Esther González con 14 semanas de embarazo para realizarse una amniocentesis (extracción del líquido amniótico para analizar el cariotipo del embrión) y pudieron identificarle una translocación desbalanceada en los cromosomas del feto. Esther fue informada de la situación y se le explicó que, debido a la ubicación de la translocación y la pérdida del material genético, el hijo que lleva en su vientre solamente tenía el 6% de probabilidad de nacer sano y el resto del porcentaje se repartía entre sufrir un aborto espontáneo o nacer afectado con malformaciones múltiples o aisladas, retraso en el crecimiento intrauterino y post-natal y en el desarrollo psicomotor y mental.

Preocupada Esther, pidió hablar con la directora del lugar y Genciana se prestó para atenderla. Le ofreció grandes cantidades de dinero a cambio de algún tratamiento que pudiese ayudarle pero, después de una larga charla, Genciana le explicó que para ese tipo de alteraciones aún no existe solución alguna. Buscando una solución a su problema, la señora Esther le cuenta a la doctora que su esposo es una persona de mente muy cerrada y ella temía una reacción violenta si llegara a tener un hijo con malformaciones, por lo que consideró que no tenía mas remedio que propiciarse ella misma un aborto. Como persona estudiada, Genciana le aconsejó no hacerlo ya que podría ser un acto muy riesgoso que podría poner en juego su vida. Sin embargo, Esther insistió y le pidió que guardara discreción al respecto ofreciéndole una buena recompensa por ello y recordándole que si decía algo podría recurrir a una demanda por divulgación de información médica, además le propuso un trato de grandes cantidades a cambio de una posterior fertilización in vitro sin que su esposo se enterara.

Genciana se encuentra en un dilema, ya que no puede hacer nada por Esther más que impedir que se auto-propicie el aborto, pero esto implicaría informar a su esposo de la situación. Si lo hace, podría proteger la vida de Esther (quien además podría dar oportunidad al 6% de probabilidad de que nazca su hijo sano) pero desconoce la reacción que su esposo podría tener. Considerándose a sí misma una persona con ética profesional, no le parece apropiado divulgar información médica sin la autorización del paciente, que si procediera a una demanda afectaría a todo el centro de diagnóstico, incluyendo a sus colaboradores. Por otra parte, si acepta la oferta de Esther alivianaría sus deudas, se vería beneficiada junto con sus colaboradores y no se metería en más problemas, pero si la situación tuviera un fin caótico se sentiría mal por no haber hecho algo al respecto siendo ella la única conocedora de lo que la mujer haría.

Análisis ético:

1. El caso presentado anteriormente muestra un dilema ético y no solamente circunstancial, ya que la protagonista debe tomar decisiones ante una situación considerando el valor de la vida y la dignidad humana antes que sus propios intereses. Tampoco es un dilema meramente jurídico, porque si bien podría atenerse a las normas jurídicas y actuar de acuerdo a lo que mandan, pero podría no quedar plenamente conforme con su reacción (siendo una persona ética) ya que las leyes no siempre son suficientes para guiar la acción ante los problemas. En este caso, la protagonista debe darle un enfoque ético y considerar qué tiene más valor: su negocio, obedecer la ley o defender una vida.

2. Puede abordarse el caso con argumentos del Utilitarismo, pues éste se basa en el costo-beneficio, por lo que en el dilema de Genciana podría aceptar el trato de Esther y recibir una buena cantidad por ello, pagando así sus deudas y propiciando un beneficio a su negocio y a sus colaboradores. Si todo saliera bien, también podría seguir brindando sus servicios a múltiples personas, siendo una de las mejores genetistas del país, y generar bienestar a más personas que si se involucra en problemas para el bienestar de una sola (el fin justificaría los medios).

Los argumentos de la teoría ética Kantiana son útiles en este caso, ya que la señora Esther no está respetando su propia dignidad ni la de Genciana, porque incluso pretende utilizarla como un medio para lograr sus intereses propios (aprovechando su necesidad económica). También esta ética da gran importancia a la vida, sin embargo, si Genciana hace algo para impedir que Esther lleve a cabo sus decisiones, estaría atentando contra su autonomía.

Así mismo, los argumentos de la teoría de la Virtud son útiles en este caso, puesto que es una teoría de máximos y el defender la vida de una persona es un máximo que debe tener valor por encima de otros intereses. Además, Genciana debe actuar con prudencia y prevenir un fin caótico para Esther, sino ¿qué tipo de persona sería?

En cuanto a la ética del Cuidado, no utilizaría argumentación, ya que no hay una responsabilidad recíproca.

Con el Contrato Social, Genciana podría recurrir al Estado para que solucionara el problema, pero generalmente son trámites largos y dependería de la suerte que tuviera para que su caso recibiera la atención debida.

La teoría ética Dialógica podría ser útil para argumentar este caso, ya que Genciana recurriría a la comunicación y el diálogo para intentar evitar que Esther se auto-propiciara el aborto y, en tal caso, podrían llegar a mejores acuerdos entre los informados.

3. Los stakeholders primarios de este caso son: Genciana (como propietaria del negocio), Esther (como cliente), los colaboradores del Centro de Diagnóstico Genético (como empleados) e incluso los proveedores del equipo recientemente comprado (ya que aún tiene que terminar de pagar su deuda). Como stakeholders secundarios se encuentran las personas que en un futuro podrían requerir de los servicios del centro de diagnóstico (como consumidores).

La ética que define a Genciana es la ética de la virtud, a Esther la ética Kantiana y a los colaboradores, proveedores y consumidores, la ética Utilitarista. Todas estas éticas tienen puntos que chocan entre sí, no podría tomarse una decisión que satisficiera en su totalidad los intereses de cada stakeholder. Esto se debe a que los ámbitos que más influyen en este caso son:

·      Económico: Esther puede otorgar recursos al negocio, terminando con sus deudas y favoreciendo al personal. Pero aquí debe considerarse que se obtendría el dinero a sabiendas de una acción que podría causar la muerte de una persona.

·      Regulaciones gubernamentales: La Secretaría de Salud tiene la responsabilidad de mantener la vida y salud de la población de México y propone que la profesión médica está consagrada a la defensa de la vida, cuidado de la salud integral de la persona, familia y comunidad. Por lo que debe considerarse este deber profesional al momento de tomar una decisión.

·      Legal: El Artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos se encuentra reglamentado en la Ley General de Salud, que establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud de aplicación en toda la República. En esta ley se señala que la información médica puede ser divulgada en caso de que la solicite una autoridad competente, así como su Artículo 466 dice que la mujer casada no podrá otorgar su consentimiento para ser inseminada sin la conformidad de su cónyuge. Ambas leyes deben ser consideradas por Genciana antes de divulgar información o hacer tratos con Esther.

·      Demográfico: Día a día aumenta la población en el municipio de Zapopan, por lo que puede considerar cuánta diferencia habría con la muerte de una sola persona.

·      Tanto el ámbito político como el tecnológico no afectan mucho en la toma de decisiones de este dilema, pues no se ven directamente involucrados.

En cuanto al nivel individual, se deben considerar los intereses y las necesidades de Genciana (tanto económicas como de deber consigo misma), ya que tiene que pagar deudas pero también es una persona reflexiva y siente el deber de actuar ante una situación que ponga en riesgo la vida de alguien más. A nivel de organización se considera el bienestar del centro de diagnóstico, que pagaría las consecuencias si hubieran problemas legales con su directora y que, de no solucionar los problemas económicos sufriría un recorte de personal. A nivel de asociación se considera el trato de Genciana con Esther como un acuerdo y la deuda hacia los proveedores del equipo de diagnóstico, pues a éstos les interesa que se les terminen de pagar los aparatos. A nivel social se toman en cuenta las necesidades de las personas que reciben servicios del centro de diagnóstico y que pretenden resolver sus problemas con ayuda de Genciana, si ella perdiera su trabajo también ellos perderían sus esperanzas. A nivel nacional se considera el prestigio de Genciana como genetista y el impacto que un problema legal pudiera tener en la reputación del resto de los genetistas, igualmente de manera internacional si la noticia llegara a extenderse.

4.  Alternativas de decisión según los niveles de desarrollo moral de Kohlberg:

Nivel 1: Preconvencional

·      Etapa 1: Etapa 1: el castigo y la obediencia (heteronomía).

Si acepta el trato: “Obedezco lo que me está pidiendo, no vaya a ser que me demande.”

·      Etapa 2: el propósito y el intercambio (individualismo).

Si acepta el trato: “Voy a aceptar para que me de dinero y podamos seguir trabajando mis colaboradores y yo sin perder nuestro prestigio”.

Si no acepta el trato: “Voy a tratar de salvarla porque si lo logro tal vez me den un reconocimiento”.

Nivel 2: Convencional

·      Etapa 3: expectativas, relaciones y conformidad interpersonal (mutualidad).

Si acepta el trato: “Haré lo que me pide para quedar bien con ella y que siga siendo mi cliente”.

Si no acepta el trato: “No voy a aceptar porque si las cosas salen mal y se enteran de que yo sabía me van a ver mal.”

·      Etapa 4: sistema social y conciencia (ley y orden).

Si acepta el trato: “No diré nada a nadie porque la ley dice que no puedo divulgar información médica sin autorización de mis pacientes”.

Si no acepta el trato: “Hablaré porque la ley dice que debo proteger la salud y la vida de mis pacientes”.

Nivel 3: Postconvencional

·      Etapa 5: derechos previos y contrato social (utilidad).

Si acepta el trato: “Dejo que se auto-propicie el aborto, ya que ella tiene derecho a decidir que hacer con su vida”.

Si no acepta el trato: “No acepto porque no estaría ejerciendo la fraternidad”.

·      Etapa 6:  principios éticos universales (autonomía).

Si no acepta el trato: “Debo impedir que ponga en riesgo su vida, ya que es invaluable y la ley debe defenderla, no puedo aceptar dinero a cambio de permitir una catástrofe”.

Alternativas de decisión según los niveles de desarrollo moral de Gilligan:

Primer nivel

Si acepto el trato: “Acepto para obtener dinero, pagar mis deudas y mantener a mi cliente”.

Si no acepta el trato: “No hablaré para no tener problemas con nadie y conservar mi trabajo como está”.

·      Transición

Si acepto el trato: “Sería egoísta pensar sólo en lo que voy a recibir a cambio, ella debe tener más problemas que yo”.

Si no acepta el trato: “Sería egoísta afectar a todo el centro de diagnóstico por divulgar yo la información”.

Segundo nivel

Si acepto el trato: “No diré nada para no causar problemas al centro de diagnóstico”.

Si no acepta el trato: “Tengo que prevenir que se ponga en riesgo, no importa que me demande o que la ley pueda castigarme”.

·      Transición

Si acepta el trato: “No puedo pensar sólo en el centro de diagnóstico, también estamos implicadas Esther y yo”.

Si no acepta el trato: “Tengo que ver por mí, por el centro de diagnóstico y por mi paciente”.

Tercer nivel

Si acepto el trato: NA

Si no acepta el trato: “Hablaré y buscaré opciones para salvar su vida sin perjudicarme, si consigo apoyo de alguna autoridad podría evitar los problemas legales y afectar al centro de diagnóstico”.

5. Las reflexiones de la lectura de Sennet que aplican para este caso consisten en la formación del carácter, ya que se requiere de éste para poder actuar adecuadamente ante los problemas laborales. Si Genciana no hubiera recibido una formación de carácter apropiada, no podría considerar soluciones con niveles de desarrollo moral altos, quizás sólo aceptaría la oferta de Esther y trataría de causar el menor conflicto posible; ella no sentiría ningún vínculo con su paciente y simplemente se dedicaría a hacer su trabajo. También se relaciona con la lectura en cuanto a que la dueña del negocio tiene problemas económicos y la solución que encuentra es “hacer un recorte de personal”, coincidiendo así con Sennet en que ya no hay estabilidad en los trabajos. Si se reflexiona este punto desde la perspectiva de los colaboradores del centro de diagnóstico se puede concluir que no existen lealtad ni compromiso válidos cuando los altos cargos de las empresas toman una decisión basada en las incertidumbres de la nueva economía (así como pasó a Rico en Missouri).

6. Dado que Genciana es la dueña del centro de diagnóstico, es muy probable que tenga una vida muy atareada en el ámbito laboral. No se dicen datos sobre su tiempo en casa pero, el hecho de que ella reflexione pensando en sus colaboradores de trabajo y no en sus familiares, data de una persona cuya prioridad es su trabajo. Por esta razón se puede sospechar que ella no tiene una buena calidad de vida doméstica y es, como muchas otras personas, esclava de la organización social que existe hoy en día.

7.

Ficha de resolución de caso

Modelo de obligaciones ideales y efectos

Problemática ética	1.     Hechos y actores: Actores: Genciana Mendoza (genetista), Esther González (paciente), colaboradores del centro de diagnóstico, el esposo de Esther. Hechos: Esther acude con Genciana para hacerse un análisis y descubre que tendrá un hijo con translocación genética, dado que su esposo es muy cerrado, ella opta por auto-propiciarse el aborto, ofreciéndole dinero a Genciana por su discreción. 2.     Dilema ético: Genciana no sabe si rechazar el dinero de Esther y hablar sobre sus pretenciones para evitar que ponga en riesgo su vida o aceptar el trato y evitarse problemas para ella y sus colaboradores.
Determinación de los elementos para la toma de decisión	1.     Obligaciones: Como profesionista del área de la salud, debe mantener confidencial la información de su paciente y al mismo tiempo proteger su salud y su vida. Considerandose una persona ética, tiene el deber consigo misma de actuar ante una situación que ponga en riesgo una vida humana. 2.     Ideales: Pretende conservar su prestigio como buena genetista, ayudar a sus pacientes y generar bienestar entre la sociedad con sus servicios. 3.     Efectos: Si habla podría tener problemas legales que la afectarían a ella y al centro de diagnóstico, pero también podría estar salvando una vida. Si no habla ayudaría económicamente al negocio, se evitaría problemas pero tendría un cargo de conciencia si las cosas salieran mal.
Decisión	1.     ¿A qué elemento debe dársele más peso? ¿Por qué? Debe darle más peso a defender la vida humana, ya que eso la dignificaría, además no existe cantidad que pueda comprar la vida de una persona. En cuanto a lo legal, no siempre las leyes pueden decir cómo actuar ante una situación adversa, por eso debe guiar su acción basándose en la ética profesional. 2.     A partir de lo anterior, sigue estas  reglas para la toma de decisión: b. Cuando dos o más ideales estén en conflicto, o cuando los ideales estén en conflicto con las obligaciones, elija aquella acción que toma en cuenta el ideal más alto. 3.     ¿Qué habrá de hacerse en este caso concreto? Debería rechazar el trato, buscar alternativas para no involucrarse en problemas y tratar de proteger la vida de Esther.

Adaptado por Pablo Ayala y Juan Alberto Amézquita, Tecnológico de Monterrey, Campus Guadalajara

Como menciona Weiss en su escrito sobre la ética de los negocios, se requiere reconocer los casos morales para poder actuar ante ellos. Genciana se considera a sí misma una persona ética, sin embargo, si hubiera analizado más dilemas éticos durante sus estudios universitarios, podría actuar con mayor prudencia ante la situación. Al igual, si a la protagonista no le incumbieran los asuntos éticos, ella podría simplemente aceptar el trato o “hacerse de la vista gorda” y no verse envuelta en un dilema. También considero que la genetista tomó riesgos muy grandes al decidir endeudarse para comprar nuevo equipo sin analizar primero la situación económica global y las posibles ganancias que tendría, situación que le llevó a tener problemas económicos y consecuentemente a considerar aceptar la oferta de su cliente.

Dado que la economía de Genciana se ha visto afectada, yo le aconsejaría que considere a los trabajadores que pretende despedir antes de hacerlo, ya que esto puede tener repercusiones más grandes. Si los trabajadores son despedidos, se convertirán en desempleados y pronto también ellos tendrán que recurrir a préstamos para solventar sus propias necesidades (incluso de sus familiares), con lo que contribuirán a hacer más ricos a los bancos y aumentar el número de deudores. Es por esto que lo primero que ella debe hacer es buscar nuevas alternativas para incrementar el número de clientes y mejorar las ganancias del centro de diagnóstico.

En la modernidad  líquida hay exclusión, por lo que Genciana debe considerar que las decisiones de Esther probablemente sean una reacción a la exclusión que vive por parte de su esposo, lo que incluso puede hacerla apartarse de sus propios deseos e intereses. También la exclusión por parte de la sociedad hacia las personas con trastornos mentales puede ser un factor que influya en la decisión de Esther, y por tanto debe ser un factor considerado por Genciana al analizar la situación. En esta época no se ve reflejada la solidaridad y cada quien busca la supervivencia personal (efecto “Big Brother”), lo que hace muy probable que la paciente haga lo posible para conseguir sus objetivos sin importarle las consecuencias laborales que la genetista pudiera tener. Ya que en la modernidad líquida no existe lealtad ni compromiso en el trabajo, se puede suponer que sus colaboradores no la apoyarían en caso de que el centro de diagnóstico se envolviera en problemas legales, quizás sólo les preocuparía conseguir un trabajo nuevo. Pero también Genciana contribuiría a esa falta de estabilidad laboral al realizar un recorte de personal para sobrellevar sus deudas.

La justicia redistributiva es la más ad hoc para abordar este caso, ya que se castigaría de forma equitativa a las dos principales involucradas, ya que ambas cometerían actos ilegales al tratar de dar una solución al problema. Genciana se vería afectada por divulgar información médica sin autorización previa y Esther sería castigada por intentar un aborto e inseminación sin el consentimiento de su esposo.

El principio de justicia liberatorio tiene un papel importante en las consecuencias de este dilema, pues de acuerdo a la decisión que se tome será la distribución de las cargas y los beneficios. Es decir, la justicia se basará en la libre elección, ya sea en el marco económico, legal, social o personal. Sin embargo, los colaboradores de Genciana y el hijo no nato de Esther también se verán afectados por las consecuencias de esta decisión aunque ellos no la hayan tomado, difícilmente podrá hacerse justicia aplicable para todos.

Análisis basado en los objetivos del Milenio, los Colegios profesionales y la ética profesional:

Para este caso, el objetivo para el Desarrollo del Milenio de mejorar la salud materna se está viendo afectado, puesto que la misma ley está bloqueando la posibilidad de que Genciana actúe para ayudar a Esther. Pienso que la atención durante el embarazo debe ser tanto física como psicológica para poder ayudar a las madres que tengan problemas familiares, con su pareja o sociales pues, finalmente, los problemas psicológicos terminan afectando la salud física de la madre y del hijo.

Aún no existe un Colegio de Biotecnólogos, sin embargo, en México se cuenta con el Colegio de Ingenieros Qúimicos y de Químico. Su propósito es promover la práctica Internacional de la Ingeniería e identificar las condiciones en que podrían trabajar libremente los profesionistas en los distintos países. Otra de sus labores importantes es representar legalmente a los Ingenieros Químicos y Químicos ante las instancias oficiales que así lo requieran frente a problemas específicos de la profesión.

Probablemente, si el Colegio de Biotecnólogos tuviese la misma función social y compromiso que el Colegio de Químicos, podría intervenir en el caso. De esta manera Genciana podría hablar y actuar para evitar un fin caótico a las decisiones de Esther, y en caso de tener problemas legales por hacerlo, el Colegio podría representarla legalmente. Incluso creo que podrían guiarla a tomar una decisión si ella pidiera su ayuda ante este dilema laboral.

Supongo que no hay Colegio para Biotecnología debido a que es una profesión relativamente nueva y actualmente hay muy pocos institutos que la ofrecen en el país. El Colegio de Biotecnólogos debería impulsar el desarrollo de la profesión, establecer convenios con otros países para traer su tecnología a México y propiciar la unión internacional de profesionistas y su intercambio de conocimiento, así como brindarles apoyo en los problemas específicos de la profesión. Con esto también se lograría impulsar el desarrollo en las áreas que se especializa la Biotecnología, por ejemplo en la salud, favoreciendo a la sociedad en general.

El ethos de Genciana debería ser detectar y tratar a tiempo alteraciones genéticas y resolver problemas de fertilidad para formar familias sanas y con mejor calidad de vida. Y la deontología profesional que debe regir su decisión es hacer su trabajo debidamente, cumpliendo solamente con lo que su paciente está solicitando, ofrecerle alternativas pero no tomar acción por cuenta propia; es decir, actuar responsablemente pero sin poner en juego el prestigio de su profesión.

Genciana debería aplicar el principio de beneficencia con su profesión al otorgar los servicios que ofrece para resolver los problemas de múltiples familias pero buscando siempre el mayor beneficio para sus pacientes, por lo que debería hacer lo posible para evitar que Esther se cause un daño. El principio de autonomía se aplicaría de igual manera que el principio de beneficencia pero sin inmiscuirse en las decisiones propias de su paciente y permitir que Esther elija los servicios que quiere recibir de la profesionista. El principio de justicia se implicaría para lograr un equilibrio entre los principios anteriores al establecer prioridades con criterios justos entre la autonomía de Esther y los argumentos éticos de Genciana.