La reciente habilidad adquirida de manipulación
genética ha traído consigo diversos cuestionamientos acerca del enfoque ético
de esta práctica. Los últimos avances han propuesto la modificación de los
genes de células humanas con el fin de generar un efecto terapéutico que pueda
corregir una enfermedad, padecimiento o defecto genético. Existen dos tipos de
terapias génicas dependiendo las células a las que van dirigidas: de células
somáticas o de células germinales. La primera se enfoca a las células de órganos
y tejidos, y la segunda a las células que tienen un impacto directo en la
descendencia de las personas (Agudelo y Martínez, 2013).
La terapia génica en línea germinal busca mejorar la
salud humana, que a su vez conlleva a una mejor calidad de vida, y brindar la
libertad a las personas de llevar una vida plena. No obstante, aún frente a la
ventaja que presenta este nuevo enfoque terapéutico para el tratamiento de
enfermedades, se producen situaciones en las que se atenta contra los derechos
humanos y es necesario profundizar en las consecuencias que puede traer para
los individuos. (Aparisi, 1999). Desde un enfoque ético, sus efectos radican en
la pérdida de la autonomía de aquellas generaciones futuras que desciendan de
las personas que han sido manipuladas genéticamente.
Ver esta opción de tratamiento desde una perspectiva
más ética ayudará a comprender si en realidad se trata de una herramienta de
apoyo para la dignidad humana y la calidad de vida, o si los efectos que tiene
en contra de estos dos principios no justifican su aplicación. El objetivo de
este ensayo es presentar una argumentación del planteamiento ético que implica
la modificación genética de los individuos con fines de tratamientos médicos.
Palabras
clave: Dignidad, bienestar
imparcial, beneficencia, derechos humanos, autonomía
2.
Implicación
de la manipulación genética en la dignidad y los derechos humanos
Se suele referir a las terapias génicas como la opción
más prometedora de erradicar o atenuar enfermedades en el ser humano para las
cuales no existe un tratamiento eficaz y que pueden representar un riesgo grave
para su salud, garantizando así una mejor calidad de vida y un sentimiento de
bienestar a la población que tiene acceso a ellas. Pero antes de apoyar ésta
idea es importante entender el alcance de la técnica: al ser un tratamiento
dirigido a las células germinales que darán paso a la creación de un nuevo se
humano, los efectos que la modificación genética tengan en ese nuevo ser
pasarán a ser parte también de su progenie; además, los avances científicos aún
no han podido afirmar que ésta modificación no tenga repercusiones negativas e
irreparables en el organismo, aún con la finalidad terapéutica, ni que no se
generen mutaciones imprevistas (Aparisi, 1999, pp. 281; Gyngell, Douglas y
Savulescu, 2017, 506).
Dicho esto, nos encontramos con un primer problema que
se relaciona con la facultad que tenemos, o no tenemos, de tomar una decisión
de tal trascendencia para las generaciones futuras aun cuando no nos corresponda.
Recordemos que la autonomía se refiere a la capacidad personal de tomar
decisiones y de construirse a sí mismo a partir de las propias elecciones con
la máxima libertad (Hirsch, 2003, pp.12) por lo que, en primera instancia, se
habla de una violación a la autonomía de las personas sometidas a esta terapia.
Nosotros no podemos tomarnos la libertad de decidir qué puede pasar en la vida
de las demás personas cuando no somos los principales afectados en los
resultados que dichas decisiones traerán consigo, y mucho menos cuando existe
tal incertidumbre acerca de los efectos beneficiosos o desfavorables que puedan
generar; existe una barrera que debemos respetar entre el límite donde terminan
nuestros derechos y donde empiezan los derechos de los demás, a fin de
permitirles desarrollarse autónomamente y realizarse como personas en base a
las elecciones que tomen ellos respecto a su vida.
Kant denominó la dignidad como un valor intrínseco que
poseen los seres humanos, dado que son agentes racionales libres y capaces de
tomar sus propias decisiones, establecer sus metas y guiarse por la razón
(Rachels, 2008, pp.206). Desde este punto de vista, la terapia génica germinal
representa una transgresión a la dignidad de las personas manipuladas
genéticamente y de sus descendientes, ya que les arrebata la libertad de actuar
conforme a su capacidad racional y se toma la decisión de cambiar su código
genético aun cuando no puede obtenerse un consentimiento previo y cuando sus
intereses son difíciles de elucidar.
Puestos estos argumentos sobre la mesa sería
importante plantearnos si, entonces, se debería apoyar la terapia para brindar
una mejor calidad de vida, y en dado caso preguntarnos qué es lo que nos otorga
el derecho de convenir atrevimientos que no están directamente relacionados con
nosotros, o si deberíamos guiarnos por el respeto al valor y los derechos
propios del ser humano (García y González, 2008, pp. 10).
El enfoque
ético para la aceptación de la terapia génica y sus restricciones
El utilitarismo sostiene que al tomar una decisión es
necesario esbozar qué curso de conducta promovería la mayor felicidad para
todos aquellos que serán afectados y, a partir de ahí, decidir cuál es la mejor
opción, lo que normalmente se entiende como bienestar imparcial (Rachels, 2008,
pp. 150). Para poder consentir la implementación de la terapia génica de línea
germinal tendríamos que ver como su fin último la generación de bienestar para
todas las personas que podrían verse afectadas por alguna enfermedad crónica o
mortal y su intención de asegurar ese bienestar para todos los seres humanos
que vengan después, de manera que pueda garantizarse su vida y que puedan
vivirla con calidad. La beneficencia apela por actuar en el mejor interés de la
población o la sociedad en su conjunto y para respetarla se deben sopesar los
beneficios y riesgos del procedimiento, y los beneficios que se obtengan con el
procedimiento deben justificar los riesgos; así, si el propósito es prevenir el
sufrimiento humano y la muerte prematura, sería lógico actuar en beneficio de
las generaciones futuras y de sobreponer el principio de beneficencia por sobre
el de autonomía (García y González, 2008, pp, 9-10; EUPATI, 2017).
Además, en el caso de que se tenga la sospecha de la
existencia de un problema genético en un embrión que atentara directamente
contra su salud, se encuentra en juego el derecho a la vida derivado de la
dignidad inherente a todo ser humano. El simple hecho de poder garantizar la
vida de una persona o de otorgarle una mayor calidad de ésta, justificaría la
manipulación genética del embrión desde antes de nacer, pues significaría
brindarle una oportunidad que de otra manera podría no presentarse. En este
panorama debe tratarse al embrión como un ser humano enfermo y, por lo tanto,
deberían respetarse los derechos que le pertenecen intrínsecamente por el hecho
de ser persona, como el de la salud, buscando la manera de aplicar remedio para
su problema en las mismas condiciones en que se trataría a un hombre adulto
(Aparisi, 1999, pp. 301).
No obstante, para poder actuar en favor del principio
de beneficencia y el bienestar imparcial, primero tendríamos que asegurarnos de
que los beneficios de la técnica sin duda pesan más sobre sus consecuencias,
analizando su costo-beneficio. Lo cierto es que ésta terapia no ha probado ni
su seguridad ni su eficacia, por lo que no se trata de un producto clínico
validado y, para su aprobación, requiere de una serie de experimentaciones que
comprueben su inocuidad y efectividad (Bueren y Gracia, 2015, pp. 159). Dichas
experimentaciones son generalmente llevadas a cabo en embriones viables,
interrumpiendo su desarrollo aún en etapas tempranas del mismo, y no viables,
que aún sin la experimentación no habrían logrado completar su desarrollo; así,
la terapia génica en línea germinal plantea problemas de gran trascendencia
moral y jurídica: el reconocimiento del derecho a la vida a todo miembro de la
especie humana, o la licitud de la experimentación sobre seres humanos vivos
con el objetivo de conseguir beneficios para el resto de la humanidad y no para
el propio sujeto sobre el que se experimenta (Aparisi, 1999, pp. 293). Visto de
esta manera, no resulta sencillo poder inclinarse ante su aprobación de acuerdo
a la beneficencia ni tampoco a su rechazo de acuerdo al principio de autonomía.
Limitaciones
éticas para la aprobación de la técnica
Al igual que todas las terapias, la terapia génica
germinal surge con el fin de volver al individuo a un estado saludable, por lo
que la experimentación debe realizarse en función del bien del hombre y no en
detrimento de este o sólo en la búsqueda irresponsable del bienestar (Agudelo y
Martínez, 2013, pp. 344). De esta última afirmación surge un problema grave que
podría representar la implementación de ésta técnica, además de los mencionados
ya con anterioridad: su uso podría dirigirse a otros propósitos y no a su fin
principal. Por ejemplo, se podría usar para agregar características
beneficiosas a los embriones aun cuando éstas no estén directamente
relacionadas a mejorar su salud. Se consagraría entonces un nuevo tipo de
racismo, entendido como el rechazo o la exclusión de una persona por su raza,
color de piel, origen étnico o lengua, al aceptarse implícitamente que son los
genes los que definen y determinan la calidad de un ser humano (Aparisi, 1999,
pp. 304; COPRED, 2019). El nuevo tipo de desigualdad entre grupos sociales
estaría también directamente relacionado al acceso a la técnica, puesto que
costo es elevado y sólo podrían “gozar” de sus beneficios aquellos con la
capacidad económica de adquirirlos, aumentando sobre todo la desigualdad en
países en vías de desarrollo (García y González, 2008, pp. 8-9). Esta
situación, además, estaría en contra de los objetivos que se tienen planteados
para 2030, pues no solo impediría cumplir con la reducción de las
desigualdades, sino que crearía una nueva que llegaría quizá aún con más fuerza
que las ya existentes.
Para no sobrepasar esa delgada frontera entre una
herramienta para salvar la vida de las personas y una nueva forma de
desigualdad social, sería imperante establecer una definición de la terapia que
circunscriba los usos de la misma, dejando fuera utilidades diagnósticas,
preventivas o eugenésicas no propiamente curativas, e instaurar una protección adicional
al ser humano que garantice que la terapia génica se oriente siempre a través
de principios generales como el respeto a sus derechos humanos y a su dignidad
como máximo principio orientador; sobre todo porque la
normatividad existente para estas actividades son todavía inapropiadas, por no
decir que inexistentes, y su regulación queda meramente en manos del científico
a cargo del procedimiento, de sus propias creencias y convicciones (García y González, 2008, pp. 8; Aparisi, 1999, 303;
Agudelo y Martínez, 2013, 345 y 347).
3.
La terapia génica de línea germinal que propone la
manipulación genética de los embriones para la eliminación de enfermedades no
es un planteamiento reciente y, sin embargo, sigue siendo cuestionada debido a
los grandes problemas éticos que representa.
Primero que nada, significa una violación a la
autonomía de las personas futuras que resultan afectadas por ésta manipulación,
ya que el encargado de tomar la decisión de que se realice la terapia génica es
o son las personas que desean contrarrestar una enfermedad importante en su
progenie. Por lo tanto, se hace una elección en nombre de otra persona que no
puede emitir aún un juicio ni una opinión acerca de la situación, atentando así
contra su propia autonomía y afectando directamente su dignidad.
Si bien con la terapia génica pueden eliminarse
enfermedades que actualmente afectan a la sociedad y que perjudican la calidad
de vida de los seres humanos, aún no es totalmente confiable y no se ha probado
que no tenga consecuencias que provoquen un perjuicio mayor a la enfermedad o
que incluso puedan dar pie a nuevas enfermedades de las que no se tenga
conocimiento. La única forma de poder aprobar esta técnica es hacer la
experimentación correspondiente para reafirmar que no provoca daños morales o
físicos en las personas, pero entonces tendría que permitirse la
experimentación en seres humanos para lograr una mejor comprensión de los
alcances de la manipulación genética.
Analizando entonces los costos-beneficios con los que
se cuentan actualmente según las investigaciones y cuestionamientos planteados,
la manipulación genética de la línea germinal no cuenta con los argumentos
suficientes para poder sobreponer el principio de beneficencia por sobre el de
autonomía y la dignidad, sobre todo porque se desconoce el verdadero alcance
que pueda llegar a tener en la vida de las personas y no sería correcto tomar
una decisión que no nos corresponde si al final de cuentas las generaciones
futuras, o la persona a la que nos estamos imponiendo, sufrirá consecuencias
negativas derivada de dicha decisión. La única forma en la que los argumentos
éticos a favor de la aprobación de la técnica resulten de mayor peso es
encontrar una forma más ética de poder realizar las experimentaciones a fin de
poder garantizar la inocuidad de la manipulación. Queda aún mucho camino que
recorrer y, en lo que a mí respecta, la autorización de su uso no es un
acontecimiento que pueda vislumbrarse en el horizonte.
4.
Referencias
Agudelo, C.,
& Martínez, L. (2013). Terapia génica: una opción de tratamiento y una
controversia ética. Salud Uninorte.
Barranquilla, 29(2), 341-150. Recuperado de http://www.scielo.org.co
Aparisi, A.
(1999). Manipulación genética, dignidad y derechos humanos. Revista De Fundamentación De Las
Instituciones Jurídicas Y De Derechos Humanos, (41), 275-318. Recuperado de
https://core.ac.uk/
Bueren, J.,
& Gracia, D. (2016). Terapia génica en línea germinal: Aspectos científicos
y éticos. En C. Ayuso, R. Dal-Ré y F. Palau, Ética en la investigación de las
enfermedades raras (pp. 147-162). Madrid: Ergon.
COPRED.
(2019). Racismo. Consejo para prevenir y eliminar la discriminación de la
Ciudad de México. Recuperado de https://copred.cdmx.gob.mx/agenda-internacional/racismo
EUPATI.
(2017). Principio de beneficencia. Recuperado de
https://www.eupati.eu/es/glossary/principio-de-beneficencia/
García, R.,
& González, M. (2008). Terapia génica. Perspectivas y consideraciones
éticas en relación con su aplicación. Revista
Habanera De Ciencias Médicas, 7(1), 1-15. Recuperado de
http://www.scielo.org
Gyngell, C.,
Douglas, T., & Savulescu, J. (2016). The Ethics of Germline Gene Editing. Journal Of Applied Philosophy, 34(4),
498-513. Recuperado de www.ncbi.nlm.nih.gov
Hirsch, A.
(2003). Elementos significativos de la ética profesional. Reencuentro, 38, 8-15. Recuperado de
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=34003802
Rachels, J.
(2008). Introducción a la filosofía moral (pp. 204-208). México, D.F.: Fondo
de Cultura Económica.
No hay comentarios:
Publicar un comentario