Información
genómica.
Por: Cristian Itzel Gómez Arias.
Uno
de los grandes acontecimientos durante el desarrollo de las ciencias genómicas
fue la creación del diagnóstico molecular. Esta rama de la biotecnología
consiste en analizar la información genética para pronosticar las enfermedades
relacionadas con los genes que una persona puede desarrollar a lo largo de su
vida y como fue explicado por Rafael
González, maestro de genética y diagnóstico molecular del Tecnológico de
Monterrey Campus Guadalajara, es posible incluso dar una estimación muy cercana
al tiempo en que aparecerían ciertos problemas en el código de una persona,
dicho de otra manera, es posible dar una estimación acerca de la esperanza de
vida por muertes relacionadas a los problemas genéticos.
Estas
dos posibilidades pueden resultar benéficas para las personas, ya que al contar
con este tipo de información los doctores no sólo tienen un mejor entendimiento
sobre el organismo de su paciente y pueden planear un tratamiento preventivo
para sus enfermedades, además cuentan con herramientas suficientes para aplicar
tratamientos personalizados que se adapten a las características genéticas de
los mismos (Daudén, 2006). El autor previamente citado asegura que una de las
principales causas del rechazo a fármacos y tratamientos se debe a partes del
ADN y ARN que no codifican proteínas esenciales y que por lo tanto son diferentes en cada
individuo. Por los argumentos presentados, Daudén concluye que el futuro de la
medicina está orientado hacia la genética. ( Daudén Tello, 2006)
Sans-Sabrafen
(2002) indica que la esperanza de vida de una persona, descartando accidentes,
puede ser medida gracias al descubrimiento de los telómeros. Los telómeros son
fracciones de ADN que protegen el código genético y las funciones normales de
nuestras células. Al ir envejeciendo los telómeros se van reduciendo en tamaño
hasta que dejan de existir y es cuando se presentan las complicaciones de salud
mortales. La longitud de los telómeros es diferente en cada persona, es por eso
que existen casos de humanos tan longevos que superan los 100 años y otros que
desafortunadamente apenas superan los 65. Este autor explica también que
existen técnicas para medir estas fracciones de ADN y que es factible dar una
aproximación muy cercana a lo que sería la esperanza de vida de una persona.
Los
dos aportes mencionados anteriormente no son siempre benéficos ya que pueden
provocar lo que hasta hace unas décadas era inimaginable, la discriminación
genética. Durante la historia de la humanidad han existido toda clase de discriminaciones,
debido a las creencias religiosas, el estatus social y poder económico, pero
una de las más temidas fue la que protagonizó el régimen de Adolf Hitler, quien
proclamaba la existencia de una raza superior. Para algunos autores la
posibilidad de la discriminación a partir de las características genéticas será
en algún punto una emulación de lo que provocó esa terrible etapa en la
humanidad. Es evidente ese tipo de preocupaciones, ya que alguien que tenga una
ideología como la del nazismo podría utilizar como soporte los hallazgos de la
genética para justificar actos discriminativos.
A
pesar de que la posibilidad del resurgimiento de un régimen así de cruel y
tiránico es lejana, pequeños actos de discriminación son palpables y hasta han
ocurrido ya. El caso más conocido es el de la anemia falciforme en Estados
Unidos. A mediados del siglo pasado se detectó una enfermedad que afectaba casi
exclusivamente a las personas de raza negra. Se realizaron estudios y se
detectó que efectivamente ciertas regiones del ADN que comparten los individuos
de esta raza hace más propensa la aparición de esta enfermedad. Esta enfermedad
tiene consecuencias terribles, ya que afecta tejidos importantes para la
movilidad por lo que alguien que padeciera de esta enfermedad tenía una gran
posibilidad de quedar incapacitado para trabajar. Esto se hizo de conocimiento
público y exaltó a las masas. Los dueños de los comercios y compañías
comenzaron a despedir a los empleados negros por el riesgo monetario que les
suponía costear el seguro de alguien con esa enfermedad y por otra parte las
aseguradoras dejaron de recibir clientes de raza negra. Fue un golpe duro para
todas estas personas que quedaron en total desamparo, como lo explica Barrios
(1999).
Con
el ejemplo anterior es factible pensar que en un futuro esto será una más de
las estrategias de las aseguradoras al momento de evaluar los riesgos para
autorizar una póliza, obviamente negarán los seguros a personas que puedan
desarrollar alguna enfermedad y que esta implique un gasto económico muy alto.
En algunos países donde la atención a la salud es gratuita y efectiva podría no
representar un problema tan serio, pero la realidad es que un gran número de
países no entran en esa categoría. Curiosamente uno de los países que más
apoyan este tipo de investigación y en el cual ya se vivió un caso así, Estados
Unidos, sería uno de los principales afectados ya que su sistema de salud
reside casi totalmente en el sector privado. Muchas personas quedarían sin
seguro médico y carecerían de la atención necesaria. También está la
problemática con los empleadores ya que si pudieran ver la esperanza de vida de
una persona a la que van a contratar y los estudios muestran que es alguien muy
longevo, podrían cometer la injusticia de negarle el empleo considerando que
tendrían que darle pensión durante mucho tiempo.
Todo
esto llevó a los Estados Unidos a realizar la Acta de No Discriminación por Información Genética (GINA por sus siglas en
inglés) la cual establece que las instituciones médicas y de investigación que
realicen este tipo de estudios deben de guardar total confidencialidad sobre
los resultados y que sólo la persona en cuestión los puede conocer; así mismo
declara que estos estudios tienen la única finalidad de mejorar el
entendimiento científico y proveer una mejor atención al paciente, por lo que
ninguna compañía ni aseguradora podrá pedir informes sobre los análisis;
también señala que se castigará a las personas que cometan algún tipo de
discriminación con base a los resultados de estos exámenes clínicos. El
propósito de esto es alentar a que las personas se realicen este tipo de
pruebas y en teoría esta acta debería de proteger a los habitantes, pero como
es claro no siempre se siguen las reglas, en especial cuando las suma de dinero
de por medio son exorbitantes. (National Human Genome Research
Institute., 2013)
A pesar de la dificultad que supondría que
esto se cumpliera no es imposible y es por eso que organismos gubernamentales
de nuestro vecino anglosajón como el Instituto Nacional de Investigación del
Genoma Humano realizan campañas de concientización para que las personas se
involucren en el tema y tengan una opinión. Uno de los argumentos más poderosos
que dan los representantes del instituto
es que el humano poco a poco ha superado la discriminación pero que por sí solo
no podrá superar las enfermedades que se pueden evitar con la ayuda de estos
estudios. Los representantes también realizan peticiones a los congresos para
que el sistema que sea guardián de esta información sea lo más fuerte posible y
que los casos de discriminación tengan un castigo muy severo para evitar
futuros actos de esa índole. Una de las propuestas más atractivas es la de
tener desde pequeños educación sobre la realidad genética, sus beneficios e
implicaciones ya que en estos momentos es visto por algunos como un tabú o un
tema difícil lo que genera una apatía en la población.
Después
de analizar el tema, considero que es importante continuar con las
investigaciones acerca de la información genómica para detectar enfermedades a
tiempo y aplicar tratamientos con el fin de alargar el tiempo y la calidad de
vida de cada paciente. Además, el
continuar con los estudios representaría una manera de conocer a profundidad
las causas, la prevención y de esta manera desarrollar terapias adecuadas. Sin
embargo, se debe prohibir que esta información caiga en manos de personas que puedan
hacer mal uso de ella, como empresarios o aseguradoras que la mayoría de las
veces llegan a tomar como objeto al ser humano para lograr beneficios
personales como reducir sus costos. Como explica Rachels (2011), Kant defiende
el respeto a las personas, habla de que los seres humanos somos distintos a
otras criaturas y con un valor intrínseco que nos hace valiosos a cualquier
precio: la dignidad. Por lo tanto no se debe percibir al ser humano como medio
para lograr un fin nunca. (Rachels, 2011)
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