La importancia de la bioética en la biotecnología y la manipulación genética. María José Martínez Quevedo A01208186

La importancia de la bioética en la biotecnología y la manipulación genética.

Resumen:

El siguiente ensayo pretende abordar una reflexión sobre la importancia de la bioética en el uso de las herramientas biotecnológicas a partir la ingeniería genética. El objetivo principal es discutir los comportamientos éticos bajo los cuales la biotecnología y la modificación genética representan un beneficio para la humanidad, evitando la marginación social, así como la discriminación informativa que promueve que las decisiones sobre la actuación de la ingeniería genética queden en las manos de un limitado sector de la población.

Introducción:

Todo organismo contiene información almacenada en una macromolécula que se halla en todas las células: el ADN. Esta molécula está dividida en subunidades llamadas genes que contienen la información necesaria para que la célula sintetice una proteína. Así, el genoma va a ser el responsable de las características del individuo (Obeso, 2009, p.4).
La ciencia que estudia la modificación de los genes para conseguir alterar las características hereditarias de un organismo de forma dirigida por el hombre es la ingeniería genética, una rama de la biotecnología (Obeso, 2009, p.4). El conocimiento del genoma humano y sus aplicaciones prometen la predicción y cura de ciertas enfermedades que hasta ahora se consideran irremediables, entre las cuales podemos mencionar: cáncer, VIH, diabetes, Alzheimer, entre otras (Berna, 2005, p.144). Tecnologías como CRISPR prometen la edición del genoma para modificar el ADN de forma específica, eliminando segmentos de la secuencia del ADN como insertando cambios en la misma (Genética Media News, 2016).
Si bien la modificación genética nos promete una nueva forma de

vida sin problemas genéticos, evaluar sus alcances, la comercialización y la política detrás de estas herramientas es de suma importancia, ya que el acceso a la información contenida dentro del genoma de una persona y la terapia génica han suscitado un margen reflexivo a nivel ético, filosófico y jurídico. Esto es debido principalmente a que estas tecnologías no se limitan a la prevención y cura de enfermedades; además, pueden ser utilizadas para la selección de caracteres humanos considerados como superiores, lo que podría derivar con una discriminación genética (Berna, 2005, pp. 144-145).

Palabras clave: bioética, calidad de vida, justicia social, imparcialidad, bienestar, felicidad, manipulación genética, igualdad, criterio de excelencia, ingeniería genética, biotecnología. ***


Al contemplar los alcances de las herramientas biotecnológicas, principalmente en el campo de la genética, se debe hacer una reflexión profunda respecto a los márgenes éticos que deben limitar su ejercicio y capacidad de acción.
La modificación genética en humanos (...) tienen tantas implicaciones sociales, políticas, económicas y culturales que solamente una visión ética que surja de la reflexión responsable de los propios científicos podrá permitir el establecimiento de un campo de acción delimitado y respetado en esta materia (Casanova, 2011, p.4).
La biotecnología y la manipulación genética ofrecen a los seres humanos una valiosa oportunidad para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes. Desde la perspectiva de una ética kantiana se está defendiendo la dignidad de la vida misma, entendiendo por dignidad humana que los seres humanos no tienen precio, no pueden ser intercambiables por un equivalente y son dignos de todo respeto, siempre siendo tratados como un fin al mismo tiempo y nunca solamente como un medio (Cortina, 1996, p.7). Como menciona Michelini (2010) la fundamentación de la

dignidad humana desde la perspectiva de
Kant conlleva una implicación inherente a los seres humanos como racionales, libres y autónomos. Lamentablemente, existen muchas condiciones genéticas que privan a los seres humanos de los preceptos básicos de la vida digna; sin embargo, la modificación genética podría proporcionar una nueva oportunidad de libertad y bienestar para generaciones futuras. De acuerdo con Saro, Castillo, Cuba, Pérez y González (2012, p.39) la principal ventaja quizá es que se podrían identificar enfermedades potenciales, que aún no se han manifestado, para reemplazar el gen defectuoso o iniciar un tratamiento preventivo que atenúe los efectos de la enfermedad.
Pese a las oportunidades de mejora en la calidad de vida que ofrece la ingeniería genética, existen diferentes preocupaciones que abordan el margen ético ya que los avances biotecnológicos pueden representar un riesgo a la concepción de la vida o al imperativo de inviolabilidad del cuerpo (Carvajal, 2003, p.3). También existen grupos de oposición a la intervención del material genético que abordan el problema desde la ética utilitarista a partir del consecuencialismo; es decir, juzga la moralidad de un acto exclusivamente por referencia a lo que se sigue de él (Gómez, 2009). A partir de las consecuencias que podrían derivarse por la manipulación genética se considera que estas tecnologías pueden considerarse socialmente peligrosas y un riesgo potencial para la vida humana si no se efectúan correctamente (Carvajal, 2003, p.15). Sin embargo, al contemplar parámetros éticos que propongan el uso de estas herramientas sólo para el beneficio de la humanidad, estableciendo limitantes que aborden las diferentes categorías éticas, no podemos ignorar que la ingeniería genética ofrece una excelente oportunidad para mejorar la calidad de vida de los seres humanos. “La manipulación genética con fines terapéuticos no merece reproche alguno ya que si bien se altera el patrimonio genético de un individuo ello se hace con el fin de que en el futuro viva de modo saludable” (Saro et al., 2012, p.40).

Una de las principales preocupaciones éticas del uso de la ingeniería genética es la capacidad de alterar genes con propósitos de discriminación genética, donde se corre el riesgo de caer en prácticas poco éticas que generen marginación social, física o cultural, como es el caso del elitismo genético o la creación de “súper humanos”. De acuerdo con Cota, Martínez y Massieu (2008, p.76) la manipulación genética contribuye a dinamizar las estructuras de una sociedad, lo que deriva en una subordinación tanto social, económica y cultural. Casanova (2011, p.8) menciona que para llevar a cabo éticamente una intervención en el genoma humano deberá ser sólo por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y únicamente cuando el propósito de estas sea la introducción para salvaguardar el genoma de la descendencia de enfermedades genéticas.
La razón más influyente en la repartición no equitativa del alcance de este campo de la ingeniería genética es el hecho de que estas tecnologías son altamente rentables, atractivas y prometedoras (Bellver, 2016, p.226) . Al considerarse la manipulación genética como un área de explotación del capitalismo, promete grandes riquezas para las empresas y laboratorios que desarrollen estos mecanismos de manipulación genética como es el caso de CRISPR. De acuerdo con Santibáñez (2016) a partir del 2014 al 2016 se contabilizaron más de 1,000 millones de dólares invertidos en compañías relacionadas con la edición genética, poniendo en evidencia la extraordinaria capacidad de desarrollo y las áreas de oportunidad con las que cuenta esta rama de la biotecnología.
Estas prácticas con intereses económicos se pueden considerar como poco éticas ya que los beneficios de la ingeniería genética limitan su alcance sólo para un sector de la población con la capacidad adquisitva para poder pagar por el tratamiento. Con esto se promueve la discriminación genética y se contradicen al principio de universalidad de Kant y el imperativo categórico, donde el principio de universalidad indica que se debe actuar sólo según una máxima tal que puedas querer al mismo tiempo que se torne ley universal y

el imperativo categórico conlleva el cumplimiento de la universalidad, la autonomía y la dignidad humana (Cortina, 1996, p.6). Bajo este criterio ético resalta la importancia de tener un margen bioético para delimitar el campo de actividad de la biotecnología.
Para Aristóteles debe existir la justicia en la repartición implica que se distribuyen proporcionalmente los beneficios entre las partes involucradas (Garcés y Zuluaga, 2014 pp.5- 7). En el marco de la atención de salud se contempla la “justicia distributiva”, es decir, la distribución equitativa de los bienes escasos a la comunidad (Amaro, Marrero, Valencia, Blanca y Haymara, 1996). 2006). Por otro lado, el problema se debe abordar desde la perspectiva Kantiana del principio del deber, justicia e imperativo categórico apelando a la universalidad de la dignidad humana. De la Torre Díaz y Massé (2014, p.852) mencionan que uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social es alcanzar el goce de grado máximo de salud.
Stepke (2010) añade a la lista de preocupaciones del comportamiento bioético de la manipulación genética el poder de decisión de los científicos sobre toda la raza humana.
El individuo, desde el punto de vista de la genómica, no es más que un agregado transitorio de atributos genéticos, modificado fenotípicamente según los entornos. Un riesgo del poder biogenómico es dejarse influir por los deseos o necesidades de individuos que afecten a toda la masa genética de la especie. (Stepke, 2010).
El problema ético desde la ética de Kant surge a partir del principio de autonomía, entiendo por autonomo aquél que no se rige por lo que le dicen, pero tampoco sólo por sus apetencias o por sus instintos, sino por un tipo de normas que cree que debería cumplir cualquier persona, de esta manera esas normas son propias de

cualquier ser humano (Cortina, 1996, p.7). También se aborda el problema desde la perspectiva de la ética diálogica desde el criterio de universalización, donde Cortina (1996, p.7) establece que una decisión será válida cuando todos los afectados acepten de forma libre las consecuencias y los efectos secundarios que seguirán, cumpliendo la satisfacción de los intereses de cada uno. En el caso de la modificación genética, se debe respetar el principio de autonomía y el criterio de universalización a través de la participación de todos los ciudadanos en las normas que se quieren postular como universales y en la elaboración de políticas referentes a la salud, así como la investigación en el campo de la biomedicina (Correa, 2009).
La libertad desmedida que poseen los científicos, principalmente en el área de la ingeniería genética, limita la toma de decisiones sobre la manipulación genética a la ética personal del investigador (Cota et al, 2008, p.80). Esto implica un comportamiento no ético ya que deriva en la privación de los individuos de participar activamente en la toma de decisiones sobre el
campo de actividad de la ingeniería genética. El desarrollo de nuevos conocimientos en el campo científico requiere de la participación de las personas (Canese de Estigarribia, 2015, p.3), de esta manera la delimitación de los valores éticos presentes en el sistema de salud, así como en las políticas institucionales, no estarían en manos de unos pocos, ya que si el conocimiento no se limita a la participación de los científicos y se contempla la universalización de la ética dialógica, se garantiza la participación ciudadana que recae en la toma de decisiones normativas para regular y legalizar procedimientos de manipulación genética que garanticen la satisfacción de los intereses de todos.
Para que la biotecnología y la manipulación genética alcancen un comportamiento ético o de acuerdo al criterio de excelencia de Aristóteles, entendido por Garcés (2015, p.127) como “la capacidad del hombre de ser capaz de disponerse a realizar los mejores actos y

a obrar, bien y siempre mejor, de acuerdo con la recta razón que es elegida desde una disposición intelectual denominada prudencia” se debe implicar un respeto por los derechos individuales, donde se compromete a los investigadores e instituciones a mantener estándares que garanticen la calidad no sólo de los procedimientos y resultados, sino también que garanticen principios de seguridad e igualdad para que todos tengan acceso a la información, los tratamientos y resultados beneficiosos (Gutiérrez, p.47).
De acuerdo con la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos establecen las obligaciones para garantizar el comportamiento ético de los investigadores desde las consecuencias éticas y sociales que implica la investigación del genoma humano en el artículo 13 y se aborda la importancia de la formación y difusión del conocimiento que permita a los miembros de la sociedad defender la dignidad humana de acuerdo con las correspondientes aplicaciones sobre la biología, genética y medicina,
aceptando la libre expresión y las diferencias socioculturales, religiosas y filosóficas en el artículo 21 (UNESCO.ORG, 1997). Correa (2009) menciona principalmente en el derecho a la vida y a la salud, se debe hacer promoción a los derechos humanos y de las prácticas de justicia en nuestras sociedades para superar los defectos institucionales.
La responsabilidad de imponer límites a las áreas de actividada de la manipulación genética debe ser una decisión de todos los posibles afectados por el desarrollo de estas herramientas. Sin embargo, para lograr un comportamiento bioético se debe apelar al principio de imparcialidad de la ética dialógica para impedir la discriminación informativa, proporcionando a todos los afectados términos comprensibles, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico y alternativas de tratamiento (Canese de Estigarribia, 2015, p. 11.) Como menciona Muñoz (2015, p.156) “La finalidad de la información es

proporcionar, a quien es el titular del derecho, los medios para decidir de forma adecuada y según considere lo más conveniente a sus intereses”, de esta manera, la información otorga al paciente la autonomía y la libertad de decisión.
El respeto por la autonomía de los pacientes en la participación sobre las investigaciones científicas, así como en la aplicación de los tratamientos médicos es una base fundamental de la bioética y un requerimiento crítico para todos los temas que implican una práctica médica.
La incorporación en la práctica clínica del consentimiento informado y de las normativas emanadas de los cuerpos legales que protegen los derechos de los pacientes en salud, obligan a plantearse el proceso de evaluación de la capacidad sanitaria para la toma de decisiones en la práctica clínica diaria. (Bórquez, Horwitz, López y Raineri, 2008, pp.166-175).

Conclusiones:

Si bien la biotecnología y la ingeniería genética nos prometen la mejora en la calidad de vida es indispensable contemplar el valor de la vida misma y los principios éticos bajo los cuales se debe promover el uso de esta información. La idea fundamental del desarrollo de la manipulación genética debe siempre velar por el principio de dignidad de los seres humanos, buscando proporcionarles una vida libre y con goce de salud, promoviendo la mejor calidad de vida y velando por el bienestar y la felicidad.
Sin embargo, si se busca lucrar o favorecer a un sector de la población bajo el criterio o conveniencia de un número limitado de investigadores o inversionistas, la biotecnología pierde todo sentido ético y profesional, ya que para que la investigación se considere ética debe contemplar las consecuencias bajo el criterio utilitarista, buscando el mayor beneficio para el mayor número de personas. Además, se debe siempre enfatizar en el respeto a la dignidad e indispensablemente el criterio de autonomía que permita a los seres

humanos en un ejercicio individual ejercer su libertad, asegurando el beneficio y evitando prejuicios y riesgos innecesarios.
No se debe olvidar jamás que la bioética aspira a la universalidad, planteándose y desarrollándose a partir de valores y normas que apelen al imperativo categórico y que sean innerente a todos los seres humanos sin responder a interes subjetivos de una persona, grupo, sociedad o cultura, sino a los intereses de toda la humanidad, partiendo de de un consenso político y democrático que implique la participación activa y la información verídica para practicar la autonomía moral de todos los individuos involucrados.

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Referencias complementarias:

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